Comité pour sauvegarder l'éthique du Téléthon Ressources : Initiatives
Oui
au Téléthon !
Le Téléthon, c'est une preuve magnifique de la
générosité des Français. C'est l'expression d'une solidarité
concrète, indispensable pour les personnes handicapées. C'est un atout
précieux pour accélérer la recherche scientifique et médicale.
Nous le savons tous, le Téléthon, ce n'est pas
seulement deux jours de programmes télévisés : c'est, au quotidien, un
corps à corps contre la maladie ; c'est aussi un coeur à coeur avec les
personnes malades et leurs familles. C'est un engagement qui occupe l'AFM 365
jours par an.
Avec les millions de
donateurs du Téléthon, nous saluons cette ténacité. Nous saluons aussi
l'exemplarité et la transparence de la gestion des
sommes récoltées.
Et nous partageons le combat annoncé
par l'AFM, pour le Téléthon 2003 : "Un
seul but : guérir".
Non à la sélection des embryons
!
C'est pour que le Téléthon reste fidèle à son
objectif que nous lançons aujourd'hui un appel
solennel. C'est parce que le Téléthon nous a offert des
résultats incontestables (décryptage du génome, premières thérapies géniques), a
relevé des défis courageux ("grande tentative" hier, "nouvelle frontière"
demain) et a réveillé un nouvel espoir pour beaucoup d'entre-nous,
que les dérives éthiques qui
sont progressivement apparues nous choquent et nous attristent. Elles nous
paraissent aller en sens inverse de l'intention affichée de "vaincre les
maladies".
Depuis plusieurs années, le financement par l'AFM du diagnostic pré
implantatoire utilise certains résultats de la recherche :
- non plus au service de stratégies
thérapeutiques,
- mais pour la sélection des
embryons.
Les Bébéthons présentés sur les
plateaux de télévision n'ont jamais été atteints de maladie
génétique : on les a simplement sélectionnés parmi des frères et soeurs qui
ont été détruits à l'état embryonnaire lorsqu'ils étaient porteurs de la
maladie. La promotion de cette sélection a fait s'interroger certains
chercheurs d'une façon qui nous interpelle : "Le Téléthon va-t-il avoir
comme but de soigner les myopathes ou de les éliminer ?" Comment ne
pas voir qu'avec le diagnostic pré implantatoire, c'est une nouvelle
forme d'eugénisme qui nous menace ? On nie le
droit des personnes handicapées de prendre leur place dans notre société, et
leur droit à la solidarité nationale.
Depuis un an, cette orientation (qui demeurait
heureusement exceptionnelle, ne concernait que quelques cas par an et ne
touchait qu'une faible part des sommes engagées par le Téléthon) s'est
aggravée. Un panel de personnes malades ou handicapées et leurs
familles réunies et formées par l'AFM a revendiqué l'utilisation des embryons humains pour la
recherche : autorisation du clonage à visée
thérapeutique, exploitation des embryons "surnuméraires" (et création
d'un fichier national de recensement de ces embryons), importation d'embryons
humains par les laboratoires...
Nous partageons bien le sentiment d'urgence pour
trouver, soigner et guérir, à tout prix. Mais pas au prix de la vie ou de la
dignité d'un être humain. Nous ne pouvons pas nous reconnaître dans les
nouvelles revendications relayées par l'AFM. Sans barrières éthiques, la recherche médicale ouvre la
porte à l'eugénisme : les plus faibles et les malades
eux-mêmes deviennent les premières victimes.
Maintenant, que faire ?
Malgré la souffrance et l'angoisse que la maladie
provoque en chacun, nous avons tous besoin de repères pour ne pas aller
trop loin, au delà des limites de l'humanité. La souffrance ne nous autorise pas
tout. Nous demandons donc à l'AFM et aux partenaires du Téléthon 2003 de
renoncer à ces orientations et de nous garantir que l'utilisation des sommes que nous
donnons respectera pleinement son éthique.
Agissons ensemble
pour sauvegarder la pérennité du Téléthon
!
1 - Soutenez le Téléthon 2003
en faisant connaître votre exigence
- Donnez en ajoutant à votre don la
mention : "Je précise que ce don de soutien et d'encouragement est destiné
à chercher, soigner et guérir sans porter atteinte aux
être humains conçus, dès le stade
embryonnaire, qu'ils soient ou non porteurs d'anomalies
génétiques"
- Exprimez-vous auprès des organisateurs du Téléthon et
leurs partenaires : coordonnées accessibles sur le site : www.telethon.fr
2 -
Participez au Comité pour Sauvegarder l'Ethique du
Téléthon
- Diffusez
l'information en transmettant ce message à vos amis.
- Rejoignez-nous
en envoyant un message à temoignage@adv.org : "Concerné par la
maladie ou le handicap (n'hésitez pas à préciser de quelle
façon), je soutiens la démarche du Comité pour
Sauvegarder l'Ethique du Téléthon et souhaite être informé de ses actions
et de ses résultats".
Le Comité pour Sauvegarder l'Ethique du
Téléthon (CSET) rassemble des personnes concernées par la maladie et le
handicap qui veulent faire entendre leur voix pour que la recherche médicale et
scientifique soit vraiment au service des malades et de leur guérison, respecte
une éthique de la vie et refuse toute forme d'eugénisme. Ouvert à tous,
le CSET est actuellement hébergé par
l'Alliance pour les Droits de la Vie.
 Voir aussi : Faut-il donner au Téléthon ?
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