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Comité pour sauvegarder l'éthique du Téléthon

Ressources : Initiatives

Oui au Téléthon !
Le Téléthon, c'est une preuve magnifique de la générosité des Français. C'est l'expression d'une solidarité concrète, indispensable pour les personnes handicapées. C'est un atout précieux pour accélérer la recherche scientifique et médicale.
Nous le savons tous, le Téléthon, ce n'est pas seulement deux jours de programmes télévisés : c'est, au quotidien, un corps à corps contre la maladie ; c'est aussi un coeur à coeur avec les personnes malades et leurs familles. C'est un engagement qui occupe l'AFM 365 jours par an.
Avec les millions de donateurs du Téléthon, nous saluons cette ténacité. Nous saluons aussi l'exemplarité et la transparence de la gestion des sommes récoltées.
Et nous partageons le combat annoncé par l'AFM, pour le Téléthon 2003 : "Un seul but : guérir".
 
Non à la sélection des embryons !
C'est pour que le Téléthon reste fidèle à son objectif que nous lançons aujourd'hui un appel solennel. C'est parce que le Téléthon nous a offert des résultats incontestables (décryptage du génome, premières thérapies géniques), a relevé des défis courageux ("grande tentative" hier, "nouvelle frontière" demain) et a réveillé un nouvel espoir pour beaucoup d'entre-nous, que les dérives éthiques qui sont progressivement apparues nous choquent et nous attristent. Elles nous paraissent aller en sens inverse de l'intention affichée de "vaincre les maladies".
 
Depuis plusieurs années, le financement par l'AFM du diagnostic pré implantatoire utilise certains résultats de la recherche :
  •  non plus au service de stratégies thérapeutiques,
  •  mais pour la sélection des embryons.
Les Bébéthons présentés sur les plateaux de télévision n'ont jamais été atteints de maladie génétique : on les a simplement sélectionnés parmi des frères et soeurs qui ont été détruits à l'état embryonnaire lorsqu'ils étaient porteurs de la maladie. La promotion de cette sélection a fait s'interroger certains chercheurs d'une façon qui nous interpelle : "Le Téléthon va-t-il avoir comme but de soigner les myopathes ou de les éliminer ?" Comment ne pas voir qu'avec le diagnostic pré implantatoire, c'est une nouvelle forme d'eugénisme qui nous menace ? On nie le droit des personnes handicapées de prendre leur place dans notre société, et leur droit à la solidarité nationale.
 
Depuis un an, cette orientation (qui demeurait heureusement exceptionnelle, ne concernait que quelques cas par an et ne touchait qu'une faible part des sommes engagées par le Téléthon) s'est aggravée. Un panel de personnes malades ou handicapées et leurs familles réunies et formées par l'AFM a revendiqué l'utilisation des embryons humains pour la recherche : autorisation du clonage à visée thérapeutique, exploitation des embryons "surnuméraires" (et création d'un fichier national de recensement de ces embryons), importation d'embryons humains par les laboratoires...
 
Nous partageons bien le sentiment d'urgence pour trouver, soigner et guérir, à tout prix. Mais pas au prix de la vie ou de la dignité d'un être humain. Nous ne pouvons pas nous reconnaître dans les nouvelles revendications relayées par l'AFM. Sans barrières éthiques, la recherche médicale ouvre la porte à l'eugénisme : les plus faibles et les malades eux-mêmes deviennent les premières victimes.
 
Maintenant, que faire ?
 
Malgré la souffrance et l'angoisse que la maladie provoque en chacun, nous avons tous besoin de repères pour ne pas aller trop loin, au delà des limites de l'humanité. La souffrance ne nous autorise pas tout. Nous demandons donc à l'AFM et aux partenaires du Téléthon 2003 de renoncer à ces orientations et de nous garantir que l'utilisation des sommes que nous donnons respectera pleinement son éthique.
 
 
Agissons ensemble pour sauvegarder la pérennité du Téléthon  !
 
1 - Soutenez le Téléthon 2003 en faisant connaître votre exigence
  • Donnez en ajoutant à votre don la mention : "Je précise que ce don de soutien et d'encouragement est destiné à chercher, soigner et guérir sans porter atteinte aux être humains conçus, dès le stade embryonnaire, qu'ils soient ou non porteurs d'anomalies génétiques"
  • Exprimez-vous auprès des organisateurs du Téléthon et leurs partenaires : coordonnées accessibles sur le site : www.telethon.fr  
2 - Participez au Comité pour Sauvegarder l'Ethique du Téléthon
  • Diffusez l'information en transmettant ce message à vos amis.
  • Rejoignez-nous en envoyant un message à temoignage@adv.org : "Concerné par la maladie ou le handicap (n'hésitez pas à préciser de quelle façon), je soutiens la démarche du Comité pour Sauvegarder l'Ethique du Téléthon et souhaite être informé de ses actions et de ses résultats". 
Le Comité pour Sauvegarder l'Ethique du Téléthon (CSET) rassemble des personnes concernées par la maladie et le handicap qui veulent faire entendre leur voix pour que la recherche médicale et scientifique soit vraiment au service des malades et de leur guérison, respecte une éthique de la vie et refuse toute forme d'eugénisme. Ouvert à tous, le CSET est actuellement hébergé par l'Alliance pour les Droits de la Vie. 

 Voir aussi : Faut-il donner au Téléthon ?

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