Faut-il donner au Téléthon ?

Raphaëlle Monod-Sjöstrom, ancienne championne du monde de ski acrobatique, a démissionné l'an dernier de son poste de marraine du Téléthon pour la Région Rhône-Alpes. Elle a rejoint le Comité pour Sauver l'Ethique du Téléthon en déclarant: "Quand j'ai entendu des critiques à la radio, j'ai voulu en savoir plus (sur le Téléthon, ndlr). J'ai découvert que l'on se servait des embryons pour la recherche. Quelque chose m'a beaucoup choquée à cause de l'amitié qui s'est nouée avec des jeunes malades rencontrés pour l'organisation du Téléthon. J'ai réalisé que je n'aurais peut-être pas eu la joie de connaître mon filleul aujoud'hui, si les pratiques du tri embryonnaire avaient existé il y a vingt ans".

Téléthon 2007 : le texte ci-dessous, rédigé il y a quatre ans, est toujours actuel. Il faut y ajouter le financement d'un programme de recherche sur l'embryon. L'objet de cet article est d'informer. Chacun peut ainsi décider en connaissance de cause de poser ou non un acte qui n'engage que lui : celui de donner ou non au téléthon. Même si l'AFM et certaines personnalités qui ne s'intéressent pas à l'éthique cherchent à donner mauvaise conscience à ceux qui ne donneraient pas ou plus, il n'y a aucune raison d'exclure cette option pour obtenir de l'AFM qu'elle remette l'homme au coeur de son projet. IL faut noter que l'AFM refuse un fléchage des dons. Ce faisant, elle assume pleinement le financement de recherches menées sur le plus petit et le plus faible de tous les enfants : l'enfant à naître.

Il est difficile, chaque année, au mois de décembre, de ne pas vous encourager à participer aux sympathiques manifestations organisées au profit du Téléthon. La cause est tellement juste : financer la recherche pour guérir les enfants atteints de la Myopathie.

Mais peut-être faut-il regarder de plus près l'usage qui est fait de ces financements et la direction prise par les recherches actuelles. Difficile à savoir tant l'accent est mis sur la régularité des comptes au dépens des avancées médicales objectivement réalisées dans le combat contre la maladie.

Un article du Monde du 9 décembre 2000 insistait sur l'un des grands succès thérapeutiques attribué en partie à l'AFM (Association Française contre les Myopathies) : "la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d'un diagnostic préimplantatoire (DPI)"

Or, dans ce cas, le DPI a permis la naissance d'un enfant qui, rescapé du tri embryonnaire, n'a jamais été malade. Il ne s'agit en aucun cas d'une guérison mais d'une sélection. Penser que l'argent versé au Téléthon est en partie utilisé dans la perspective d'éliminer les enfants myopathes avant leur naissance laisse douter de l'effort qui est fait et sera fait pour les guérir après leur naissance.

La mise au point du DPI permet la naissance d'enfants "parfaits" et rend inutile de lourds investissements dans une optique de guérison. On retrouve là un phénomène constaté par ailleurs. Depuis la découverte de la trisomie 21, principale cause du handicap mental, le développement d'outils de sélection à l'état embryonnaire a été fortement encouragé au dépens des recherches visant la guérison du malade

Le professeur Jérome Lejeune, qui est à l'origine de la découverte du chromosome 21 responsable du "mongolisme", était persuadé que cette découverte permettrait un jour de guérir cette maladie. Aujourd'hui, force est de constater qu'elle a surtout permis de diminuer le nombre de malades trisomiques par élimination embryonnaire.

Mais comme certains refusent cette fatalité, les équipes de la Fondation Jérôme Lejeune continuent à travailler avec persévérance pour permettre aux malades de la trisomie 21 de vivre comme les autres. Cette fondation ne reçoit aucun financement du Téléthon. Et elle manque de ces moyens qui lui permettrait d'avancer plus vite dans ses recherches.

Alors, si vous êtes davantage attiré par la guérison des malades que par leur élimination, sachez qu'en aidant la Fondation Jérôme Lejeune, vous financerez une recherche sur des maladies génétiques avec la garantie de travaux médicaux uniquement axés vers la guérison des malades.

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